Judith Sánchez Reyes
El presidente municipal de Ciudad Juárez, Cruz Pérez Cuéllar, se unió a la lucha contra las enfermedades raras en el marco del Día Mundial de estas patologías.
Durante el evento, el alcalde destacó la importancia de generar conciencia y respaldar a las familias que enfrentan estos padecimientos.
«Yo sé lo que es tener hijos y el amor que uno les tiene, pero enfrentarse a un reto todavía más complejo como este, debe ser todo un tema y los felicito de corazón», afirmó.
Pérez Cruz reconoció el esfuerzo de madres y padres que acompañan a sus hijos en este proceso y destacó que buscan visibilizar su situación para que otras personas se sientan acompañadas.
Edith Tejeda González, fundadora del grupo «Raras pero No Invisibles», señaló que existen más de ocho mil enfermedades raras a nivel mundial y que en Ciudad Juárez se estima que más de 80 mil familias tienen pacientes con algún tipo de estos padecimientos.
Por lo que el objetivo de hablar de estas enfermedades es generar visibilidad y fortalecer la atención y preparación de las familias, sobre todo, de la sociedad ante estos casos pata brindar una calidad de vida a estos pacientes.
El alcalde Pérez Cuéllar exhortó a continuar trabajando y preparándose para que estas enfermedades dejen de ser consideradas raras y se logre avanzar hacia una cura definitiva.
En esta conmemoración se otorgó un reconocimiento a los médicos pediatras por su acompañamiento y apoyo a los padres y los pequeños pacientes.
